2013年，黄光丽生下双胞胎儿子，喜事成双。8个月后，两个孩子同时生病，苦难却不止加倍。

双胞胎出生于广东省茂名市电白区水东镇，取名汪宇杨和汪宇棋，爸爸汪坤武和妈妈黄光丽将他们视若珍宝。8个月后，2个孩子同时发烧，“杨杨的血色素只有58，棋棋的是66，只有正常孩子的一半血液。”兄弟俩接连病危，夫妻俩措手不及。医生说，两人都是重型地中海贫血，若不治活不过5岁。黄光丽当时就傻眼了。“起初，我们还不信，去了广州的医院，这才接受事实。”

普通人家养育双胞胎已是不易，更何况是两个生病的孩子。“输血的时候，两个孩子都想让我抱，可我分身乏术。”黄光丽说，没办法，只能让孩子奶奶帮着带。“可孩子奶奶年纪大了，身体又不好，还得跟着我们跑医院，实在是对不住她。”黄光丽一直心怀愧疚。

地贫孩子需要长期治疗，每月输血排铁，开销数千元。两个孩子生病，就意味着治疗费也要双倍。“排铁药用的恩瑞格，一个孩子每月要吃4盒，申请买一送三后，每人每月还要2000元。”黄光丽说，两人输血，每月还要3000多元。

“最怕的还是闹血荒。”黄光丽说，两三个星期约不到血，眼看两个孩子面色苍白，她干着急没办法，“孩子他爸通过互助献血，能给一人输血。但我贫血，不够献血标准。”两个儿子，手心手背都是肉，万般无奈，只能先给血色素更低的先输血。“等不到血，我只能抱着虚弱的孩子偷偷掉眼泪。”黄光丽说，幸好爱心人士伸出援手，主动献血，这才帮杨杨和棋棋维持至今。

夫妻俩出身贫寒，全靠自己打拼。丈夫边务农，边打零工，很少休息。黄光丽则带着孩子在街上派发求助单，寻求帮助。“起初，杨杨和棋棋不愿意去街上，后来，他们逐渐懂事，开始主动帮着派发。”黄光丽也不想难为孩子，但活着比什么都重要。夫妻俩拼尽全力，除了支付日常开支，其实另有打算。

“输血排铁只能维持，要想治愈，必须做骨髓移植。”家人配型失败后，他们一直在等合适的配型出现。2016年，骨髓库传来好消息，供者已经找到，可以同时给两个孩子做移植，但至少要准备60万。欣喜之余，夫妻俩最愁的还是治疗费。

如今，杨杨和棋棋已经6岁。因为生病，他们几乎不能正常上学，还常被其他小朋友嘲笑。“但他俩比寻常孩子都懂事。农忙时，他们会主动帮忙；看病路上，他俩也能互相照顾。”黄光丽说，看着儿子红润的脸蛋，她就觉得一切辛苦都值得。

地中海贫血是遗传性溶血性贫血疾病，根据病情轻重的不同，分为3型：重型、中间型、轻型。一般来说，轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。输血和去铁治疗，在目前仍是重要治疗方法之一。由于地贫的危害性极大，所以说对于生育而言，地贫筛查是必须要做的。同时对于地贫最好的解决办法就是有效的预防，即通过第三代试管婴儿基因筛查来进行优质胚胎移植。

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