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双胞胎兄弟同患重度贫血 妈妈:最对不起孩子奶奶

发布日期:2019-01-31 11:30 来源:网络 作者:喜孕多


2013年,黄光丽生下双胞胎儿子,喜事成双。8个月后,两个孩子同时生病,苦难却不止加倍。

双胞胎出生于广东省茂名市电白区水东镇,取名汪宇杨和汪宇棋,爸爸汪坤武和妈妈黄光丽将他们视若珍宝。8个月后,2个孩子同时发烧,“杨杨的血色素只有58,棋棋的是66,只有正常孩子的一半血液。”兄弟俩接连病危,夫妻俩措手不及。医生说,两人都是重型地中海贫血,若不治活不过5岁。黄光丽当时就傻眼了。“起初,我们还不信,去了广州的医院,这才接受事实。”

普通人家养育双胞胎已是不易,更何况是两个生病的孩子。“输血的时候,两个孩子都想让我抱,可我分身乏术。”黄光丽说,没办法,只能让孩子奶奶帮着带。“可孩子奶奶年纪大了,身体又不好,还得跟着我们跑医院,实在是对不住她。”黄光丽一直心怀愧疚。

地贫孩子需要长期治疗,每月输血排铁,开销数千元。两个孩子生病,就意味着治疗费也要双倍。“排铁药用的恩瑞格,一个孩子每月要吃4盒,申请买一送三后,每人每月还要2000元。”黄光丽说,两人输血,每月还要3000多元。

“最怕的还是闹血荒。”黄光丽说,两三个星期约不到血,眼看两个孩子面色苍白,她干着急没办法,“孩子他爸通过互助献血,能给一人输血。但我贫血,不够献血标准。”两个儿子,手心手背都是肉,万般无奈,只能先给血色素更低的先输血。“等不到血,我只能抱着虚弱的孩子偷偷掉眼泪。”黄光丽说,幸好爱心人士伸出援手,主动献血,这才帮杨杨和棋棋维持至今。

夫妻俩出身贫寒,全靠自己打拼。丈夫边务农,边打零工,很少休息。黄光丽则带着孩子在街上派发求助单,寻求帮助。“起初,杨杨和棋棋不愿意去街上,后来,他们逐渐懂事,开始主动帮着派发。”黄光丽也不想难为孩子,但活着比什么都重要。夫妻俩拼尽全力,除了支付日常开支,其实另有打算。

“输血排铁只能维持,要想治愈,必须做骨髓移植。”家人配型失败后,他们一直在等合适的配型出现。2016年,骨髓库传来好消息,供者已经找到,可以同时给两个孩子做移植,但至少要准备60万。欣喜之余,夫妻俩最愁的还是治疗费。

如今,杨杨和棋棋已经6岁。因为生病,他们几乎不能正常上学,还常被其他小朋友嘲笑。“但他俩比寻常孩子都懂事。农忙时,他们会主动帮忙;看病路上,他俩也能互相照顾。”黄光丽说,看着儿子红润的脸蛋,她就觉得一切辛苦都值得。

地中海贫血是遗传性溶血性贫血疾病,根据病情轻重的不同,分为3型:重型、中间型、轻型。一般来说,轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。输血和去铁治疗,在目前仍是重要治疗方法之一。由于地贫的危害性极大,所以说对于生育而言,地贫筛查是必须要做的。同时对于地贫最好的解决办法就是有效的预防,即通过第三代试管婴儿基因筛查来进行优质胚胎移植。

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