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今天,你愿为他们转发吗?世界唐氏综合征日——了解他们,打破偏见,为爱转发!

发布日期:2019-03-21 17:21 来源:齐康喜孕多 作者:喜孕多

3月21日,是个什么日子呢?

今天是国际消除种族歧视日、世界林业节、世界睡眠日、世界儿歌日、世界诗歌日,还有,世界唐氏综合征日。前面几个节日,喜孕多是查出来的,没想到,唐氏宝宝一起过的节日还挺多的。

唐氏患儿,被遗忘的天使。你是否见过这样的面孔:微张的嘴巴,茫然的眼神,过宽的瞳距……目前,医学上对此尚无有效预防和治疗手段,只能通过产前筛查尽早发现。

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世界唐氏综合征日

大家知道为什么选择今天为唐氏日吗?因为唐氏综合征患者具有“21号染色体三体”的特征,这多出来的一条21号染色体,就导致了他们与生俱来的缺陷。2011年12月,联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日。

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唐氏综合征的发现

1959年,医学界发现该病是由人体的第21对染色体的三体变异造成的现象,1965年将这一病症正式定名为“唐氏综合征”。

它包含一系列的遗传病,除了特殊面容这个典型特征外,常伴有包括学习障碍、智能障碍和残疾等高度畸形。这个病种让很多家庭操碎了心,让很多孩子余生迷惘。

全世界,每20分钟就有一个唐氏儿出生。唐氏综合症患病几率高低与人种,生活水准等没有直接联系,估计每660个新生儿就有一个患有唐氏综合症,使之成为最常见的染色体变异。高龄初产妇会加剧婴儿患有唐氏综合症的风险。

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唐氏宝宝的心声

网络上曾经有篇文章,看哭了喜孕多君,内容是一个唐氏宝宝的父母,写给女儿的诗。

丫丫,你是我们的骄傲,

我们的幸福,我们的温暖。

即使,你是一个唐氏宝宝。

即使,你有严重的先天性心脏病。

即使,不知道你什么时候会离我们远去。

我们依然感激上苍,

让我们的生命中有了你。

丫丫说:我以后的样子会很丑哦~!

妈妈说:不会的。你的善良,你的纯洁你的天真,会让你成为最可爱最美丽的小公主!妈妈会给丫丫梳两条乌溜溜的小辫子,帮丫丫穿上漂亮的衣衣,丫丫是所有人心中的宝贝儿。

丫丫说:我身体发育不好,以后哪里也不能去哦!

爸爸说:不会的。爸爸是你的天,你的地,是你的小腿儿。爸爸会带你去登最高的山,去看最大的海,去躺最绿的草原,去骑最烈的马,走到天边,走到海角,让太阳,让清风,让全世界都知道我有个宝贝小丫丫~!

丫丫说:我以后的生活会有很多苦难,或许还不能自理,会很麻烦哦!

妈妈说:没有关系。宝贝儿。妈妈会为你拭去嘴边的口水儿,妈妈会一小勺一小勺地喂你吃东西,妈妈会陪你上厕所,妈妈会每时每刻都在你的身边。

丫丫说:我会很笨的,越大智力就下降越厉害哦!

爸爸说:没有关系。宝贝儿,你不需要懂得太多的东西,你只要知道阳光的温暖就可以了!

丫丫说:以后的路或许会走得很艰难哦!

妈妈和爸爸说:我们会牵着你的小手儿,慢慢地走,一路走向幸福!

丫丫说:我不知道自己的生命能有多长哦!

所有爱丫丫的人说:我们会爱护和珍惜有丫丫相伴的每一天,每一天都是温暖阳光,幸福与生命的长短无关!

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这首诗,成功的把喜孕多看哭了。唐氏宝宝家庭的心酸,外人岂能真正了解。

喜孕多提示1:产检流程一个也不能少

孕检就像大海捞针,虽然麻烦,却也要尽量排查,这样才能及时发现高危产妇,减少漏网之鱼。

早期做B超检查的时候,加做NT就是进行唐氏筛查,能尽早发现问题。

18~35周做羊水穿刺来进行唐氏筛查,是产前诊断的金标准。事实上,12~16周左右的时候采孕妇的外周血,也能判断是否存在上述染色体片段的剂量改变(如增加或缺失),这就是无创胎儿DNA检查。无创胎儿DNA检查目前属于唐氏高级筛查,对于唐氏综合征,其筛查的检出率大约为99%。

喜孕多提示2:高龄女性试管以第三代为宜

对于做试管的女性,尤其是高龄,胚胎染色体异常的风险比年轻时期增加很多。三代筛查,能排除掉不健康的胚胎,只移植健康的胚胎宝宝,从源头控制唐氏宝宝的出生。

今天,我们能做的,有哪些?

因为工作性质的缘故,喜孕多也认识一些有唐氏宝宝的家庭。其中不乏乐观向上的患者,他们以及他们的父母,拼尽全力想像个正常人一样生活。

因为唐氏综合症特殊的外表,很多人会戴着有色眼镜去看待他们,一看到他们的样子就认定他们什么也做不了,甚至需要别人照顾。而唐氏患者他们最期望的,是社会也像对待正常人一样对待他们。

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全社会,都要摘下有色眼镜,给唐氏综合症者一个机会。在学校,在工作机会上,不但需要政府的扶持,更需要全社会的包容和爱心。道路难而且长,但是,坚持下去一定会看到成效。

标签: 唐氏综合症 唐氏

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